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这是一个刚刚出生100天的婴儿,却因为患有先天性双轨唇腭裂,她连最本能的吃奶都不行,整天被饿的不停地哭叫。家里人只有给她吃最便宜的奶粉。
这是在山西省儿童医院神经外科的一位腰底部积膜膨出的患儿,该院一年要做200例这类神经管畸形的手术。
山西惊现怪病儿童,削峰行动全面启动,央视记者追查幕后元凶
防治出生缺陷,事关我们这个大国的人口素质,关系到民族兴衰与国家未来,它已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题,而且成为影响经济发展和人们正常生活的突出社会问题。从根本上解决出生缺陷,必须要加强社会健康教育,保护生态,减少污染,改善百姓的生存环境和生活条件,这更是一项庞大的社会工程。
人人有责,需要人人参与。
国务院刚刚启动并部署了9项国家基本公共卫生服务项目,免费为城乡居民提供,而其中有三项内容都针对减少新生儿出生缺陷,包括,为0-36个月婴幼儿建立儿童保健手册,开展新生儿访视及儿童保健系统管理,为孕产妇开展至少5次孕期保健服务和2次产后访视。
我国是一个人口大国,每年诞生的新生儿约有2000万左右,但是命运对他们当中的一部分孩子却是残酷的。根据国家统计,我国每年新增先天残疾儿童高达80万人到120万人,而山西省又是我国新生儿出生缺陷发生率最高的省份,特别是神经管畸形发生率达到超过百分之一,是全国平均水平的4倍。在这些沉甸甸的数字背后,孩子和他们的家庭又在经受着怎样的磨难呢?我们先来看看。
山西:高出生缺陷率之痛
这是一个刚刚出生100天的婴儿,但是这个可怜的孩子却患有先天性双轨唇腭裂,因为合不上嘴,躺在妈妈的怀里,她连婴儿最本能的吃奶都不行,整天被饿的不停地哭叫。孩子的外婆,山西省榆社县河峪乡鱼头村村民赵焕娥告诉记者,外孙女出生大家都很高兴,但因为是唇腭裂,孩子连母乳都没法吸,只有吃最便宜的奶粉。
悲惨的遭遇不仅仅发生在这个刚满100天的婴儿身上,在距离小锦程家不足4里地的河峪村,刚刚9个月大的小蓉蓉,也得了一种怪病-----先天性脑积液膨出。出生时,小蓉蓉的脑袋下面,长着一个鸡蛋大的包块,包块里面全是脑脊液。
蓉蓉的妈妈郝静是山西省榆社县河峪乡河峪村村民,她同样是一个患怪病的人,出生时就患有先天性脊柱裂,由于小的时候没有钱治病,20多年里,积液从椎管中不断渗出,压迫在她的腰部,造成双腿长短不一。她告诉记者,因为这个原因,她连一天学都没上过。
在箕城镇板坡村,记者还见到了另一种怪病,这是一个3岁大的孩子,患有先天性心脏病,不仅心脏长到了右侧,而且还是鸡胸。山西省卫生厅妇幼卫生与社区卫生处工作人员贾丽告诉记者,孩子活动一下就会觉得特别吃力,喘气喘得特别厉害,而且这个病还导致了他营养不良。
刚刚1岁的小天宇,整天就是这样躺在妈妈的怀里。闷热的夏天,天宇浑身是汗,但是最让记者不忍心看下去的是,孩子胸口上留下的四个手术刀口。天宇的奶奶山西省榆社县河峪乡西形彰村村民刘翠仙告诉记者,小天宇生出来时,后脑勺就长了一个包块,而且越长越大。奶奶将小天宇带到医院一检查,才知道,孙女得了先天性脑积膜膨出,如不尽快手术,孩子将活不了多久。不得已的情况下,小天宇从半岁开始不断地接受手术。
先天性脑积液膨出又叫脑积水,是因为脑脊髓液循环与分泌吸收发生障碍,过多的脑脊液积于颅内和脊髓所致。
在兰峪乡苗牛栏村记者看到,14岁的郝雪峰就是患有先天性脑积液膨出的病人,如今她的腰部,不仅有一个碗口大的硬包块,而且还伴有左足内翻。贾丽告诉记者,这也属于新生儿出生缺陷,但“她的发育脚趾还是完整的,有的脚趾头就剩下几个,所以她做手术是可以的,她现在两个腿是一样长的”,“她本身骨头发育就是异常的,她是多处的畸形”。
在山西的晋中和吕梁地区,得怪病的孩子屡见不鲜,根据山西省卫生厅提供的数据显示,中国出生缺陷发生率和神经管畸形发生率分别是万分之99.62和万分之23.96,但是山西省出生缺陷率和神经管畸形发生率就高达万分之189.96和万分之102.27,远远高出国家最高水平。山西省卫生厅副厅长王峻告诉记者,这个数据是动态的,对新生儿来说还是高。
这样的煎熬伴随着每一个患病的孩子,在山西省儿童医院神经外科,科主任靳文告诉记者,仅在儿童医院,每一年都至少要为200多例患有先天性神经方面疾病的婴幼儿进行手术。山西省儿童医院神经外科主任靳文指着一位患儿说:“这是一个腰底部的积膜膨出,可以看这儿非常大的一个积膜膨出,但是我们做过的还有比它还要大的”,而且这种情况“很多见,非常多见。我们一年要做200例(神经管畸形)的手术”。 |
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