中国20万“渐冻人” 清醒看死亡

楚留香

在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。图为张红要“五花大绑”才能在椅子上坐稳。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。 北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。图为保姆三妹扛着张红去上厕所。

张红的颈椎已经受到损害，脖子仰过去后就回不来，得靠保姆三妹帮忙。有次保姆三妹在厨房，张红差点断气了。

二老来看张红，得爬5层楼，年纪大了，腿脚不灵活，一进门便瘫坐在沙发上。


80高龄的父母每天到菜市场买菜，给张红做饭。

张红的母亲在做饭。老人家每天七点起床，由于岁数大了动作慢，她要忙活到11点才能把菜做好。

张红的小学同学陈巧芝（左），带着从珠海来的朋友，一起来看望张红。

这套从国外带回来的软件让张红有了和外界沟通的可能，她现在每分钟能点出五六个字。
                

晚上，张红会看看电视，这时房间会多些生气。

呼吸机能帮助ALS病人延续生命。张红一直在为条件稍差的病人募集资金，每台呼吸机价值3万元。

由于脊椎功能渐渐消失，张红的脖子仰过去后自己回不来。


6岁时的张红就是一个美人坯子。


年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。


阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下，她曾有过的痛楚、恐惧、绝望，鲜有人知。

雨浊风清

第一次听说还有这种病

翼龙之飞翔

无语！！！